A Alerj (Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro) aprovou a criação de um programa de assistência especializada para pessoas com epidermólise bolhosana rede pública de saúde, além de pensão especial para pacientes ou seus responsáveis.
A proposta foi sugerida pela mãe do menino Gui, que trata a doença rara e emocionou o país ao superar uma recente internação.
O pequeno Gui acompanhou a votação do projeto, ao lado dos pais, no plenário da Alerj, na quinta-feira (28). A história do menino viralizou nas redes sociais, em julho deste ano, com o vídeo que mostrava o reencontro dele com mãe depois de 16 dias em coma.
Para a mãe de Gui, Tayane Gandra Orrico, a aprovação da medida é o reconhecimento de uma luta pessoal e pode trazer visibilidade para outras crianças que passam pela mesma situação.
“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas [como são carinhosamente chamadas as pessoas com epidermólise bolhosa] poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse.
Segundo a Alerj, o programa prevê realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, entre outros.
Agora, a Lei Gui segue para sanção ou veto do governador Cláudio Castro.
